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肺动脉高压患者求生录:心脏每时每刻都在超负

文章来源:优盈娱乐时间:2019-12-08

  “空气稀薄”:肺动脉高压患者求生录

  许昌下雪了,城市明亮得像一座大公园。冷风钻进衣领和裤脚,站在室外,不出一分钟满身落白。

  8岁的小雅不敢轻易出门,不能打雪仗也不能堆雪人,每呼进一口冷空气,都让她感觉到脖子被人死死掐着,肺部传来撕裂般的疼痛,唇部发紫,喘不上气。每走几步,都要停下来在原地缓上几分钟。

  小雅在2014年6月被确诊为特发性肺动脉高压(IPAH),是肺动脉高压(PAH)的一种。因靶向药价格昂贵,家人为给小雅治病,已经花费了将近40万元。而“伟哥”则是有效控制肺动脉高压最便宜的药物。

  中国工程院院士钟南山介绍,肺动脉高压是一种进行性、致死性的疾病——不加以治疗,可导致肺血管阻力和肺动脉压力的进行性升高,从而发展为右心室肥厚,心力衰竭甚至死亡。

  PAH患者由于缺氧,指甲、脸颊、嘴唇呈现不同程度的蓝紫色,稍稍活动便呼吸急促且无法正常行走。他们每个人都讨厌冬天,每熬过一个冬天就能多喘几口气。

  辗转武汉、北京、郑州后,11月27日,小雅在妈妈王芳的陪伴下前往广州检查,仍然没有找到确切病因。

  11月28日,四种治疗肺动脉高压的药物首次纳入新版国家医保目录中,分别是波生坦、马昔滕坦、利奥西呱和司来帕格。尽管各省市政策落地时间不一,但还是给PAH患者带来了新的希望。

  “妈妈我这里不舒服,我好累”

  “停药等于窒息。”王芳说,小雅现在每天的药品开销在200元左右。

  事情始于2014年上半年,小雅住了两次院,第二次住院时发现心脏肿大,医生建议她前往武汉亚洲心脏病医院就诊。第二天,一家人就坐上了前往武汉的火车。

  路上听着火车轰鸣的声响,王芳琢磨着最坏的情况:既然是心脏有问题,开胸应该就能治好吧?

  到达医院后,医生为小雅做了右心导管检查,把一根细细的导管,从股静脉(大腿根部)穿刺,沿着血管进入右心房、右心室,甚至送进肺动脉来测定数值。检查后,小雅被确诊为特发性肺动脉高压(IPAH)。小雅的肺动脉平均压(mPAP)高达116mmHg,超出常人近六倍。

小雅确诊报告。受访者供图

  北京安贞医院小儿心脏内科副主任顾虹介绍,目前特发性肺动脉高压是不可治愈的,患者需终身治疗、长期吃药。2018年5月11日,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,特发性肺动脉高压被收录其中。

  和所有肺动脉高压患者一样,小雅的心脏每时每刻都在超负荷运转。

  做个简单的比喻,心脏像一个泵,负责全身血液抽调;而肺是一个输氧机,在血液调度的过程中进行氧气补给。当输氧机的零部件出现问题,泵就会超负荷运转,并逐渐衰竭。

  还有心衰。小雅每走十几米就要停下来歇一歇,每次出门都是被抱着、背着,或是用买洗衣粉赠送的蓝色小车拖着。她常常坐着一动不动,拍着胸口说:“妈妈,我这里不舒服,我好累。”

  中国工程院院士钟南山表示,“在全球有超过5000万(肺动脉高压)患者,现有的治疗手段还比较有限,这一特别喜欢攻击年轻女性的疾病,有时需要通过肺移植来治疗。”

  他介绍,目前临床应用于治疗肺动脉高压的靶向药物有四大类,29种药物。目前上市的所有靶向药物均不能改善PAH患者的长期生存率,且大部分药物没有在我国上市。临床上常用的药品有波生坦、安立生坦、西地那非、他达那非等,后两种被俗称为“伟哥”。

  王芳清楚地记得,当时一盒波生坦(56粒)售价19980元,小雅每月需要服用14粒,再加上其它辅助类药物,每月需花费五六千元。

  在小雅确诊前,小雅的爷爷遭遇了一场车祸。没有监控无法找到肇事者,为了治疗,已将家中积蓄掏空。

  在小雅确诊的头两年里,王芳也曾四处求医问药。

  那段时间,王芳总感觉喘不上来气,就像是有人使劲掐着自己的脖子。

  下岗之前,她和丈夫在汽车配件厂工作,担心是粉尘吸入过多对肺部造成损伤,便前往医院做肺部ct、食道钡餐、拍胸片等系列检查。检查结果均正常,她找不到病因。

  西医看不好就去看中医,中医看不好就去小诊所里看。哪怕是往脖子里扎针,病状也没有好转。

  她害怕将来有一天,小雅会和其他病友一样在家“等死”。

  没有劳动能力,PAH患者无法正常工作,因此无力承担药费。但不吃药更不可能工作,由此陷入恶性循环,严重时连下楼散步都要抱着氧气袋。

  她常常在梦中惊醒。她梦到过抱着小雅输液,当输液瓶落最后一滴,小雅无力地说了一句“妈妈”,头就耷拉下去了……

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